خلاصه اي از بيماري لوپوس اريتماتو سيستميك (SLE)
دكتر محمود اكبريان ، دكتر سيمين اكبريان
لوپوس يك بيماري خودايمن است. در اين بيماري سيستم ايمني كه كارش دفاع عليه عفونت ها مي باشد، به‌اشتباه عليه سلول‌هاي بدن فعال شده و باعث آسيب به بافت‌هاي بدن ميشود.
شيوع بيماري در زنان 9 برابر مردان مي باشد و بيشتر در خانم هاي جوان و در سنين باروري ديده مي شود، ولي بيماري در كودكان و افراد مسن نيز وجود دارد. تظاهرات اين بيماري در افراد مختلف متفاوت مي باشد و علائم آن مي تواند خفيف تا شديد باشد. بيشتر بيماران معمولا علائم خفيف دارند و اكثرا پوست و مفاصل گرفتار مي شود. از مشخصات ويژه بيماري لوپوس، دوره‌اي بودن آن است كه شامل دوره‌هاي عود بيماري (تشديد علائم) و دوره‌هاي خاموشي (كاهش علائم) است. از آنجا كه بيماري ميتواند با گرفتاري هر كدام از دستگاه هاي مختلف بدن ايجاد بشود (مولتي سيستم)، اين بيماري را بيماري هزار چهره مي گويند.
علل و نحوه ايجاد بيماري لوپوس:
لوپوس بيماري پيچيده‌اي است كه عامل دقيق آن ناشناخته است. عواملي كه تاكنون شناخته شده‌اند عبارتند از:
عوامل ژنتيك، اپي ژنتيك و عوامل محيطي مثل نورخورشيد، استرس، هورمون‌ها، سيگار، قليان، بعضي داروها و عوامل عفوني مانند ويروس‌ها.
اگرچه يك ويروس ممكن است عامل شروع كننده لوپوس باشد ولي اين بيماري مسري نيست.
سيستم ايمني بدن در بيماران لوپوسي بطور طبيعي عمل نمي‌كند. سيستم ايمني در افراد سالم، پروتئين هائي به نام آنتي‌بادي (پادتن) توليد مي‌كند. مجموعه آنتي بادي ها و لنفوسيت ها در صورت حمله ويروس‌ها، باكتري‌ها و ساير مواد خارجي به بدن با آنها وارد مبارزه شده و آنها را از بين مي‌برد؛ اما در بيماران مبتلا به لوپوس، سيستم ايمني، آنتي‌بادي‌هايي توليد مي‌كند كه عليه بافت‌هاي سالم خود بيمار عمل مي‌كنند. به اين آنتي‌بادي‌ها اتوآنتي بادي مي‌گويند (به معني آنتي‌بادي برعليه خود) كه در ايجاد التهاب وآسيب هاي بافتي مبتلايان به لوپوس نقش دارند.
شايعترين نوع اتوآنتي بادي موجود در لوپوس، آنتي‌بادي ضد هسته اي Antinuclear antibody (ANA) مي باشد كه برعليه قسمت‌هايي از هسته سلول عمل مي‌كند. هسته سلول مركز فرماندهي سلول است. هنوز همه عواملي كه باعث روند بيماري، التهاب و آسيب‌هاي بافتي در لوپوس مي‌شوند، شناخته نشده است ولي هم اكنون تحقيقات زيادي براي شناسائي اين عوامل در حال انجام است.
تظاهرات بيماري لوپوس: بيماري لوپوس معمولا با علائم عمومي، علائم پوستي مخاطي و علائم مفصلي شروع مي شود، ولي بيماري با هر علامت ديگري مي تواند شروع بشود. علائم عمومي شامل خستگي، احساس ضعف، تب، بي اشتهائي و كاهش وزن مي باشد. علائم پوستي مخاطي ميتواند بصورت لكه هاي قرمز رنگ پوست صورت و يا هر جاي ديگر تظاهر بكند. ريزش مو از علائم شايع مي باشد. ريزش مو ميتواند بصورت لكه اي و يا منتشر باشد. ممكن است در مخاط يا سقف دهان لكه هاي قرمز رنگ ايجاد شود كه گاهي زخم مي شود. اين زخم ها اكثرا بدون درد مي باشند. علائم مفصلي بصورت درد و تورم مفصلي خود را ظاهر مي كند. تورم مفصلي معمولا در مفاصل دست ها بخصوص انگشتان ظاهر مي شود. درد معمولا بعد از استراحت و بخصوص صبح ها بيشتر است و بيمار تا چند ساعت خشكي دارد.
علاوه بر علائم و تظاهرات فوق، بيماري ميتواند با گرفتاري هر سيستم ديگر خود را نشان بدهد. بيماري ميتواند با گرفتاري كليوي، قلبي عروقي، گرفتاري ريوي، گرفتاري سلسله اعصاب و روان و يا گرفتاري دستگاه خونساز تظاهر بكند. در رابطه با گرفتاري هر يك از سيستم ها بطور جداگانه در قسمت هاي ديگر بحث مي شود.
درمان لوپوس:
درمان لوپوس شامل درمان داروئي و آموزش نحوه زندگي با بيماري لوپوس مي باشد.
درمان داروئي در لوپوس بر حسب شدت بيماري متفاوت است. اگر بيماري سبك باشد فقط از داروهاي زمينه اي سبك مثل هيدروكسي كلروكين استفاده مي شود. ممكن است لازم بشود مقدار كمي كرتن نيز اضافه شود و در صورتي كه پوكي استخوان وجود داشته باشد و يا براي پيشگيري از پوكي استخوان ممكن است از تركيبات كلسيوم و ويتامين D و يا داروهاي ديگر پيشگيري از پوكي استخوان نيز استفاده بشود. اگر بيماري شديد باشد لازم است از مقادير بيشتري كرتن استفاده بشود و از داروهائي كه اصطلاحا سايتوتوكسيك گفته مي شود استفاده بشود. بيمار مبتلا به لوپوس بايد عوارض داروها را بخوبي بشناسد تا بمحض ايجاد عوارض پزشك خود را در جريان آن ها بگذارد.
زندگي با لوپوس: همانطور كه گفته شد، لوپوس يك بيماري مزمن است. بيماري تا سال ها خواهد بود و لذا بيمار بايد نحوه زندگي با لوپوس را بياموزد.
1- لازم است لوپوس را بشناسيد و در مورد آن اطلاعات جمع كنيد.
2- با امكانات درماني و رفاهي موجود در كشور و جهان آشنا بشويد.
3- در مديريت درمان با پزشك خود همكاري نمائيد.
4- با انجمن حمايت از بيماران لوپوس در حد توان همكاري كنيد.
5- با بيماران ديگر آشنا بشويد و از راهنمائي هاي آن ها در موارد خاص استفاده نمائيد.
6- پس از بررسي هاي فوق متوجه مي شويد كه بيمار مبتلا به لوپوس مي تواند يك زندگي عادي داشته باشد. مي تواند به تحصيلات حود ادامه بدهد و مثل هر شهروند عادي در فعاليت هاي اجتماعي شركت بكند و تشكيل خانواده بدهد و مثل ساير بيماران سال ها به زندگي خود ادامه داده و به افراد اجتماع خود خدمت بكند.
7- توجه داشته باشيد كه داروها و توصيه هاي لازم كه از طرف پزشكتان داده شده است را رها نكنيد. هرگونه توسيه هاي ديگري كه از طرف نزديكان و آشنايان يا مراكز غير پزشكي به شما ميشود را با پزشك خود در ميان بگذاريد و از او راهنمائي بگيريد.
8- روي منابع و توانايي‌هاي شخصي خود مانند خانواده، دوستان، همكاران و روابط اجتماعي خود تمركز كنيد.
9- صحبت كردن در مورد لوپوس و تأثير آن بر زندگيتان را با گروه سلامت، خانواده و دوستان و همكاران تمرين كني??.
10-در سال هاي قبل بيماران مبتلا به لوپوس به علت عدم آگاهي از بيماري و راهكارهاي درماني غلط مشكلات زيادي را تحمل مي كردند ولي امروزه با پيشرفت هاي زيادي كه در زمينه مديريت درمان لوپوس حاصل شده و بخصوص همكاري خود بيماران و داروهاي اختصاصي كه براي درمان موارد شديد اين بيماري در دست ميباشد، خوشبختانه بيماران زندگي تقريبا عادي را دارند.
11-از خودتان مراقبت کنید
- نیازهای خود را معین کنید و سپس برای رسیدن به آن برنامه‌ریزی کنید
- از تعیین کردن هدف برای خود نترسید اما انعطاف پذیر باشید
- با موقعیت‌های استرس‌زا مقابله کنید، زیرا استرس و خشم میتواند علائم بیماری شما را تشدید کند
- به خاطر داشته باشید که خوب زندگی کردن با لوپوس امکان پذیر است. مهم است که کنترل بیماری را در دست بگیرید و اجازه ندهید که بیماری کنترل شما را به دست گیرد. ایجاد خلق‌وخوی مثبت و تلاش برای شاد بودن، تفاوت بزرگی را در کیفیت زندگی خودتان و خانواده و دوستان به وجود می‌آورد.
- به‌اندازه‌ی کافی بخوابید. ممکن است به 8 ساعت خواب شبانه یا بیشتر نیازمند باشید.
- برای استراحت در طول روز برنامه ریزی کنید. خود را خسته نکنید.
- داشتن استراحت کافی به هیچ عنوان به معنای نداشتن فعالیت نیست. یک برنامه‌ی ورزشی خوب طراحی شده برای حفظ قدرت، تحمل و سلامت کلی مهم است.
- هر هفته برای کار و فعالیت‌هایتان برنامه‌ای ساده داشته باشید.
- برنامه‌ی خود را روزانه مورد بررسی قرار دهید، اگر ازنظر فیزیکی برای فعالیت‌های آن روز آماده هستید، انعطاف پذیر باشید. درصورتی که قدرت کافی برای انجام فعالیت‌های یک روز را ندارید آنها را در زمان دیگر انجام دهید.
- برای تکمیل پروژه یا کار خاص در زمان فشرده تلاش نکنید، آن را به اجزا کوچک تقسیم کنید.
- رژیم غذایی متعادل داشته باشید.
- پرداختن به مسائل تنش‌زا انرژی زیادی از شما می‌گیرد. اگر احساس تنش می‌کنید با پزشک خود صحبت کنید. آنها ممکن است بتوانند به شما کمک کنند یا شما را به شخصی که توانایی‌های لازم برای کمک به شما را دارد معرفی کنند.
از آنجا که لوپوس بیماری مولتی سیستم می باشد و همه دستگاه ها را میتواند گرفتار می کند و توضیح همه آنها در اینجا به درازا می کشد، بر حسب نیاز بیماران، در رابطه با مطالب ضروری بطور جداگانه توضیح داده خواهد شد. توصیه می شود در صورتی که مطلب بخصوصی را نیاز دارید از طریق سایت تماس یگیرید تا در باره آن مطلب بطور جداگانه توضیح داده شود.